Se o seu ente querido tem a doença de Alzheimer, a vigilância é essencial, mas os cuidados domiciliários são possíveis através do desenvolvimento de um plano personalizado de cuidados e assistência.
A doença de Alzheimer perturba a vida familiar num todo.
A cada dia que passa, ganha terreno. Todos os anos, 225.000 novos casos são diagnosticados. 900.000 pessoas sofrem com isso no nosso país e mais de 44 milhões em todo o mundo. A doença de Alzheimer é, sem dúvida, a doença do século.
Quando ocorre, esta doença neurodegenerativa não só destrói gradualmente memórias recentes, rostos familiares e sentido de orientação, mas também perturba a vida familiar como um todo. Assim, 3 milhões de pessoas são de facto afetadas: os que sofrem e os seus familiares.
Todos aqueles cônjuges ou filhos que gradualmente vêem o seu ente querido declinar e mudar o seu comportamento sem o compreenderem. Terão de estar mais atentos para garantir a segurança deste pai ou desta mãe que já não os reconhece e que por vezes tenta fugir. Mais tarde, terão de alimentá-lo, vesti-lo, lavá-lo e cuidar dele ou dela como se fosse seu próprio filho. Alzheimer inverte os papéis e perturba a relação entre o doente e o prestador de cuidados com a sua intimidade mais profunda.
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A perda de autonomia varia muito de indivíduo para indivíduo. Normalmente dura cerca de dez anos. No entanto, quanto mais cedo a doença ocorrer, mais rápido será o declínio. Se a perda de memória, linguagem, compreensão e distúrbios comportamentais são o destino diário dos doentes de Alzheimer e das suas famílias, não há nada de alarmante nisso. A vigilância é necessária, mas os cuidados domiciliários são bastante possíveis. Graças ao desenvolvimento de um plano personalizado de cuidados e assistência.
O plano de cuidados e apoio
Uma vez feito o diagnóstico, um plano de cuidados e apoio é imediatamente posto em prática. Prevê uma série de medidas para os pacientes e as suas famílias.
- Ajuda domiciliária para apoiar o doente na sua vida diária e para aliviar o prestador de cuidados quando há um.
- Apoio psicológico para ajudar o doente e a sua família a aceitar o diagnóstico e a evacuar qualquer ansiedade futura.
- Manutenção de uma vida social através de associações de apoio ao doente.
- Acesso a oficinas de memória em lares e hospitais.
- A utilização de um terapeuta da fala quando as perturbações da fala são significativas.
- A utilização de um terapeuta ocupacional, um psicomotricista e um fisioterapeuta para ajudar o doente psicomotor desorientado.
- A implementação de medidas legais, tutela, cautela, salvaguarda médica para proteger o doente vulnerável e ajudá-lo na gestão dos seus bens e assuntos correntes.
O auxiliar, um ser insubstituível
Absolutamente tudo depende dele ou dela, porque o cuidador é a esposa em dois de cada três casos. Por vezes é o marido, apoiado na melhor das hipóteses pelos seus filhos. Dia após dia, os prestadores de cuidados asseguram o bem-estar e a segurança dos seus entes queridos com a doença de Alzheimer, especialmente à medida que a doença progride.
Vigiar diligentemente para evitar fugas e partidas inoportunas. Ajudar na seleção de vestuário, na alimentação e no aliciamento. A lista é longa, e muitas pessoas passam uma média de 6,5 horas por dia inteiramente nesta tarefa. Depois, à medida que a dependência aumenta, é uma ajuda constante, dia e noite e 7 dias por semana. Existem também centros de Alzheimer onde os cuidadores familiares podem encontrar a tão necessária pausa, informação constantemente atualizada sobre a doença e os seus tratamentos, bem como conselhos valiosos sobre como lidar com a doença.
Como se comportar com um doente de Alzheimer?
Se a doença é uma provação, viver com alguém que está doente é outra. Muitas vezes indefeso perante um cônjuge ou pai que muda de dia para dia, o cuidador é confrontado com uma considerável sobrecarga de trabalho para ajudar o doente de Alzheimer nas tarefas diárias. Como lidar com isso?
Algumas dicas úteis para melhor gerir a vida quotidiana
Deve evitar fazer as coisas por si próprio a todo o custo, especialmente se o seu ente querido estiver na fase inicial da doença. Por exemplo, se o seu ente querido ainda é capaz de se vestir mas tem dificuldade em escolher a sua roupa, sugira que use uma camisa pólo cinzenta com as suas calças, dependendo do tempo, mas deixe-o fazer isso.
- Evite incomodá-lo a todo o momento. Isto requer obviamente muita paciência... Tenha em mente que ele não está a fazer isto de propósito. Piorar as coisas para si e desestabilizá-lo-á ainda mais. Uma atitude mais fácil de ditar do que de fazer, mas indispensável para a sua serenidade comum.
- Concentre-se no essencial, a sua segurança. É muito importante, a fim de evitar o risco de quedas devido à desorientação, que o paciente possa progredir num ambiente seguro. A remoção de tapetes, mobiliário instável e cabos elétricos facilitará a sua autonomia. Não deixar as portas abertas e acompanhar o paciente em viagens.
- Mantenha as suas referências, não altere os seus hábitos, elas são pilares importantes que o tranquilizam quando as coisas se tornam tão confusas para si.
- Evite o stress ou novas situações que o desestabilizam. Quando receber visitantes, familiares ou amigos, deixe claro e dedique tempo a contextualizar cada pessoa: "esta é a Madame X reunida em tal e tal ocasião, em tal e tal lugar, em tal e tal momento". Repita os nomes, mas mais uma vez, não se deixe levar se não os retiver. Quando o paciente ainda está consciente dos seus distúrbios, torna-se ansioso ou mesmo agressivo. Pelo contrário, é melhor tentar acalmá-lo.
- Para uma melhor comunicação, fale devagar, e formule os seus pedidos de uma forma clara, fácil de compreender e assimilar. Se ele faz comentários incoerentes, deixem-no dizer porque na realidade não é muito sério.
- Ajude-o a comer quando já não o puder fazer. No estado crítico da doença, isto é crucial porque os riscos de desnutrição são grandes. Escolha quantidades pequenas, picadas ou mistas de um prato de que uma vez tenha gostado.
- Satisfaça as suas necessidades emocionais e preserve os seus sentimentos, porque é importante saber que mesmo que o seu julgamento e sentimentos sejam prejudicados, as suas emoções permanecem vivas, mesmo numa fase muito avançada da doença. O seu cônjuge ou parceiro continua a sentir alegria, raiva, medo, amor ou tristeza e reage a todos estes sentimentos sem que ninguém dê por isso.
- Não hesite em procurar ajuda e substituir algumas horas enquanto faz uma pausa, dá um passo atrás, procura conforto de outros prestadores de cuidados em associações. Fale com um psicólogo. Estas consultas permitir-lhe-ão abordar a situação de uma forma mais segura.
- E se fosse eu? Quando chegar ao fim da sua corda e quiser desistir de tudo, faça a si mesmo esta pergunta novamente. Esta reflexão conduz geralmente a uma maior clemência....
Além disso, manter a intimidade, manter gestos afectuosos, manter uma relação baseada na ternura não só é possível, como também muito benéfico. Muitas vezes perturbado pelo diagnóstico, o casal pode passar por períodos difíceis de distância, medo e falta de desejo. Embora as trocas afectivas sejam benéficas para a pessoa afectada pela doença, são também benéficas para o seu parceiro, uma vez que são um factor de equilíbrio. Mais tarde, quando a doença progride e a ligação através da linguagem já não é possível, as relações íntimas, as expressões de afecto, os sorrisos, as palavras doces e as carícias permanecem por vezes o meio de comunicação mais forte.
O que fazer se um doente de Alzheimer fugir?
É imperativo ligar para os serviços de emergência muito rapidamente, marcando o 112 e descrever o seu vestuário.
- Ter uma fotografia recente para identificá-lo claramente.
- As buscas num raio imediato, a maioria dos pacientes estão entre 500 e 2000 metros do local de desaparecimento quando as buscas são iniciadas rapidamente.
- Ao reunir-se após uma fuga, não se zangue, mas tranquilize o doente e mostre-lhes todo o seu afecto.
Os limites dos cuidados domiciliários para um doente de Alzheimer
Por vezes a carga emocional é tão pesada que o prestador de cuidados já não consegue aguentar. Quando, numa fase crítica, os doentes de Alzheimer requerem cuidados e assistência constantes, a institucionalização é a melhor solução para o seu bem-estar e segurança. A Casas Sénior recebe milhares de pedidos a este respeito. De cada vez, os nossos conselheiros gerontológicos esforçam-se por encontrar, mesmo em situações de emergência, instituições de qualidade capazes de prestar cuidados médicos e sociais a estes pacientes de Alzheimer.
A Casas Sénior é uma organização de aconselhamento gratuito para famílias de pessoas idosas. Portanto, o idoso e a sua família não são faturados pela prestação dos nossos serviços. O número é gratuito: (+351) 308 815 342.
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