Embora seja verdade que a doença por corpos de Lewy tenha certas semelhanças com os sintomas da doença de Parkinson e Alzheimer, ela tem os seus próprios critérios e requer um tratamento muito específico do paciente. Durante muitos anos, uma incompatibilidade no diagnóst ico e tratamento impediu que a doença de corpos de Lewy fosse reconhecida e tratada como tal.
Quais são as características da doença de corpos de Lewy?
A doença dos corpos de Lewy, também chamada de “demência com corpos de Lewy (DCL)”, é a segunda demência neurocognitiva mais comum a seguir á doença de Alzheimer.
É caracterizada por depósitos anormais de uma proteína chamada alfa-sinucleína dentro das células cerebrais. Os corpos de Lewy foram nomeados em homenagem ao Dr. Friederich Heinrich Lewy, que foi o primeiro a descrever essas estruturas descobertas nos cérebros de pacientes com doença de Parkinson no momento da morte.
São inclusões neuronais formadas por agregados de filamentos causados por uma acumulação anormal da proteína alfa-sinucleína. Esses depósitos interrompem as mensagens transmitidas pelo cérebro, alterando as funções cognitivas, causando perda progressiva das capacidades intelectuais e consequentemente, uma dependência geralmente severa.
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Este fenómeno também caracteriza a doença de Parkinson. No entanto, nos “parkinsonianos”, os corpos de Lewy permanecem localizados nas células do tronco encefálico, responsáveis pelo controle dos movimentos. No caso do DCL, os corpos de Lewy também estão presentes na camada externa do cérebro, o córtex, que é responsável pelas funções mentais. Esses corpos de Lewy corticais constituem o principal elemento patológico da doença dos corpos de Lewy.
Actualmente, para além de certos factores de risco que foram identificados como comuns a várias doenças neurodegenerativas, não há nenhuma causa conhecida para o desencadeamento dos fenómenos característicos da doença dos corpos de Lewy.
Quais são os sintomas da doença por corpos de Lewy?
O paciente deve primeiro ter distúrbios cognitivos: distúrbios de atenção, distúrbios de orientação, dificuldades em verbalizar, em realizar certas tarefas simples. De paciente para paciente, os restantes sintomas podem ser muito diferentes, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil. No entanto, existem 4 categorias principais de sintomas que são chamados de sintomas cardinais da doença dos corpos de Lewy.
1. Uma grande flutuação das perturbações cognitivas é um indicador muito revelador da doença dos corpos de Lewy.
2. Sintomas motores “parkinsonianos”.
3. Alucinações, geralmente visuais.
4. Distúrbios comportamentais durante o sono REM. Esta é uma forma particular de sonambulismo, muito comum na doença dos corpos de Lewy.
Quando o paciente apresenta, além dos distúrbios cognitivos, dois desses sintomas, pode-se concluir quase com certeza que a doença dos corpos de Lewy está presente.
Os chamados critérios de diagnóstico clínico “McKeith” fornecem respostas muito claras sobre este assunto. A dificuldade do diagnóstico reside sobretudo nas flutuações dos sintomas de um paciente para o outro e muitas vezes até de um período para outro, no mesmo paciente. É de facto uma doença que deve ser abordada caso a caso, com muito cuidado e profundidade no estabelecimento do diagnóstico, de modo a permitir que o médico não se precipite a concluir que se trata da doença de Alzheimer ou Parkinson, apesar de outros sinais que devem atrair a sua atenção.
Atualmente, somos capazes de fazer um diagnóstico preciso da doença por corpos de Lewy e é imperativo para o bem-estar dos pacientes e familiares ajudantes verem-se livres de um amálgama obsoleto que ainda tendemos a fazer hoje, em relação á doença de Parkinson e Alzheimer.
Existem tratamentos para a doença dos corpos de Lewy?
Atualmente, não existem tratamentos que possam curar esta doença neurodegenerativa. Os tratamentos para a doença dos corpos de Lewy são principalmente sintomáticos. Eles são, portanto, limitados a controlar os sintomas, em especial as alucinações, os síndromes parkinsonianos e o déficit cognitivo.
Qual é o imperativo para fazer um diagnóstico correto da doença dos corpos de Lewy?
Certos sintomas semelhantes á doença de Alzheimer e á doença de Parkinson tornam o seu diagnóstico mais complicado. “É imperativo fazer a diferença, explica o Sr. de Linares. Um erro de diagnóstico terá consequências em particular na relação com o paciente e nos seus tratamentos, bem como na prescrição de medicamentos como certos neurolépticos ás vezes recomendados para a doença de Alzheimer, mas extremamente perigosos para pacientes com corpos de Lewy.
Um diagnóstico claro também permite orientar pesquisas científicas e médicas sobre a doença dos corpos de Lewy e multiplicar informações em asilos, com médicos e profissionais de saúde, auxiliares e público em geral, para um melhor atendimento e suporte adequado a essas pessoas. “A pesquisa ainda é muito fraca sobre este assunto. Obviamente, há muitos caminhos a serem explorados: porque é que os corpos de Lewy, de repente, se espalham no cérebro e causam todos esses distúrbios? Por que, ao contrário do que se observa nos pacientes de Parkinson, onde a difusão permanece localizada no tronco cerebral, nos pacientes com corpos de Lewy esse fenómeno estende-se muito mais amplamente e em particular no córtex? E muitos outros caminhos para explorar. Há, portanto, uma pesquisa importante a ser realizada”, especifica o presidente da Associação.
Além disso, seria importante entender por que certos tratamentos para os sintomas da doença de Alzheimer podem ser particularmente eficazes para a doença de corpos de Lewy, como Rivastigmina e Donepezil, enquanto outros podem ser ineficazes, perigosos e até letais, como neurolépticos de primeira geração.
Por falta de informação e de uma campanha de sensibilização, médicos de emergência ou auxiliares de enfermagem em estabelecimentos onde a doença por corpos de Lewy não é suficientemente conhecida, podem tender, perante um doente que apresenta problemas comportamentais importantes, a administrar um neuroléptico que pode ter consequências dramáticas sobre ele.
Actualmente, existe em França um centro de referência para as demências raras mas não para a doença de corpos de Lewy, que está longe de ser uma doença rara, o que parece um absurdo. Apesar da pesquisa ser internacional e ter feito algum progresso, especialmente nos Estados Unidos e na Grã-Bretanha, ela continua a ser bastante insuficiente, em todos os locais, mas particularmente em França.
É possível manter um paciente com corpos de Lewy em casa?
Depende muito das circunstâncias de cada caso específico. Pacientes com corpos de Lewy necessitam de apoio muito específico, seja em casa ou em asilos. Apesar dos distúrbios comportamentais, os pacientes mantêm uma forma muito grande de lucidez e grande sensibilidade, mesmo em estado muito avançado da doença. O apoio habitualmente prestado aos doentes de Alzheimer, por exemplo, não é adaptado aos doentes com corpos de Lewy e, aqui novamente, é necessário distinguir e abordar a doença de forma distinta.
Pacientes com corpos de Lewy não têm dificuldades de memória tanto quanto problemas de atenção, concentração e problemas comportamentais. Quer se decida prolongar os cuidados domiciliários ou que a pessoa ingresse numa ERPI, é importante assegurar que as pessoas que vão estar em contacto com o doente beneficiem de formação ou pelo menos de conhecimentos específicos sobre esta doença, as reacções adequadas a ter, o comportamento adequado a adotar diante dos sintomas e as perturbações frequentes desses sintomas.
Como reagir diante de um paciente com corpos de Lewy?
Da mesma forma que a doença do corpo de Lewy requer diagnóstico especial e acompanhamento médico, os cuidados num lar de idosos e a atitude a ser adotada pelos auxiliares devem ser imperativamente visados. Cuidadores, ajudantes domiciliares e auxiliares de enfermagem em lares de idosos devem ser capazes de ter em conta as muitas instabilidades comportamentais e sintomas característicos da doença dos corpos de Lewy.
Um paciente, mesmo em estadoo avançado, pode ser bastante capaz de manter uma conversa com os que o rodeiam mas, no momento seguinte, fica completamente perdido a ponto de já não saber quem ele é. Nestes momentos, ele pode confundir a pessoa ao seu lado, mesmo um ente querido, com um sósia malévola. Aqueles ao seu redor podem acalmá-lo e apaziguá-lo, desde que conheçam a reação mais apropriada a adotar.
Quando não sabemos como reagir, podemos pelo contrário, ampliar esses sintomas já pesados e os problemas comportamentais que deles surgem. Os auxiliares e familiares cuidadores devem ser capazes de demonstrar grande empatia com os pacientes com corpos de Lewy, pois tratam-se de pessoas que desenvolvem hipersensibilidade e grande ansiedade. Qualquer forma de autoridade, mesmo justificada, pode ser muito mal percebida e vivenciada por um paciente com Corpo de Lewy, e até gerar uma certa agressividade por parte dele. A empatia e a gentileza geralmente permitem acalmar a expressão de certos problemas comportamentais que são frequentes durante o dia, mas também á noite.
Durante a fase do sono REM, por exemplo, é comum que os pacientes tenham um comportamento próximo ao sonambulismo com a particularidade de muitas vezes se sentirem perseguidos.
Adotar a atitude certa nesses momentos é crucial. Um paciente pode sair da cama e ser bastante ativo durante o sono, mesmo que esteja acamado diariamente. Deve notar-se também que, mesmo quando acordado, um paciente com corpos de Lewy pode adotar, sucessivamente e de perto, comportamentos muito diferentes.
Estas flutuações são muitas vezes muito difíceis de conviver com um ente querido e é importante beneficiar do apoio diário e do apoio de profissionais qualificados.
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