Porque pode afectar qualquer pessoa em qualquer idade, a degenerescência muscular é uma verdadeira doença caracterizada pelo enfraquecimento dos músculos, levando a uma incapacidade de se mover e realizar os gestos da vida quotidiana. A Casas Sénior fala-vos desta patologia.
Degenerescência muscular: O que é isso?
De origem genética, a degeneração muscular, ou distrofia muscular, pode ocorrer em qualquer momento da vida. Na infância, ou muito mais tarde.
São enumeradas mais de 30 formas de distrofia muscular, dependendo da idade, dos músculos envolvidos e da gravidade dos sintomas.
Em geral, esta doença caracteriza-se pela dificuldade progressiva e ausência total de movimentos espontâneos dos músculos das pernas e braços. Isto conduz inevitavelmente a uma incapacidade de se mover. Outros músculos podem também ser afectados, tais como o coração, resultando em complicações cardíacas e respiratórias. Nas pessoas mais velhas, ocorrem problemas oculares como cataratas.
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Quais são os dois principais grupos de distrofia muscular?
Distrofias musculares congénitas (CMD)
Começam nos primeiros 6 meses de vida. Existem cerca de dez formas, de gravidade variável, incluindo CMD com deficiência de merosina primária, CMD de Ullrich, síndrome da coluna vertebral rígida e síndrome de Walker-Warburg;
Distrofias musculares
Estas começam mais tarde na infância ou na vida adulta e incluem:
- Distrofia muscular de Duchenne
- A distrofia muscular de Becker
- Distrofia muscular Emery-Dreyfuss (existem várias formas)
- Distrofia muscular Fasciocapulohumeral, também conhecida como miopatia Landouzy-Déjerine
- Miopatias de cintura-lombar, pois afectam principalmente os músculos á volta dos ombros e ancas.
- Distrofias miotónicas (tipos I e II), das quais a distrofia de Steinert é uma. Caracterizam-se pela miotonia, ou seja, os músculos são incapazes de relaxar normalmente após uma contracção, resultando em dificuldade em abrir os dedos após apertar o punho.
- Distrofia muscular oculo-faríngea
Uma das mais conhecidas é a doença de Duchenne. Afecta mais os rapazes do que as raparigas. Cerca de 1 em cada 3.500 rapazes tem distrofia muscular de Duchenne.
De onde vem a distrofia muscular?
As distrofias musculares ainda são doenças raras. Alguns estudos estimam que cerca de 1 em cada 3.500 pessoas são afectadas. Mas podem afectar qualquer pessoa e aparecer em qualquer idade. São doenças genéticas, ou seja, são devidas a uma anormalidade ou mutação de um gene que é necessário para o bom funcionamento dos músculos e para o seu desenvolvimento. Quando este gene é mutado, os músculos já não se podem contrair normalmente, perdem a sua força e degeneram.
A distrofia muscular é frequentemente transmitida pelos pais aos filhos. Embora em casos excepcionais possa ocorrer espontaneamente, sem que o gene doente esteja presente na família. Geralmente, a distrofia muscular é transmitida de forma recessiva. Isto significa que ambos os progenitores são portadores do gene anormal, mas a doença não se manifesta em nenhum deles. É quando a criança herda tanto o gene anormal do pai como o gene anormal da mãe, que a criança desenvolve a doença.
Quais são as consequências do dia-a-dia da distrofia muscular?
É importante saber que a degeneração muscular provoca uma deformação gradual do corpo e das articulações. Como resultado, as pessoas com distrofia muscular sofrem frequentemente de escoliose grave. Músculos e tendões encurtam frequentemente. Isto resulta em deformações nas articulações: os pés e as mãos são virados para dentro e para baixo, os joelhos ou cotovelos ficam deformados, etc. Finalmente, a doença é frequentemente acompanhada por ansiedade ou distúrbios depressivos que requerem cuidados reais. Assim como a progressiva, irreversível e quase total perda de autonomia.
Degeneração muscular: Como é diagnosticada?
A degeneração muscular pode ocorrer em qualquer idade. Caracteriza-se por uma fraqueza progressiva dos músculos do corpo. Os músculos atrofiam gradualmente, perdendo o seu tamanho e força. A pessoa afectada perde então a capacidade de se mover e de se deslocar.
Degenerescência muscular: cuidados num lar de idosos
Na ausência de uma possível cura para a degeneração muscular, é possível aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes através de vários métodos. Quando ocorre na idade adulta, a degeneração muscular pode levar à dependência física total dentro de poucos anos, ou mesmo dez anos. Pois, apesar de todas as terapias possíveis capazes de aliviar o desconforto e a dor no endurecimento das articulações e preservar a flexibilidade dos músculos não afectados, é evidente que nada pode regenerar um músculo uma vez que a doença tenha causado a degeneração dos neurónios que o controlam. Daí o uso crescente de próteses para apoiar articulações enfraquecidas, talas para pernas, tornozelos e pés, e andarilhos para evitar quedas. Com o passar dos anos, a cadeira de rodas torna-se necessária na maioria dos casos.
Além disso, uma pessoa idosa com degeneração muscular necessitará de ajuda e assistência constantes em todos os aspectos da vida quotidiana. Além disso, o auxiliar precisa de conhecer as técnicas de transferência para poder deslocar a pessoa doente em segurança da cadeira para a cama e para a casa de banho, sem se arriscar a ferí-la ou a si próprio. Estas técnicas são geralmente ensinadas por profissionais de saúde que conhecem os mecanismos do corpo humano e estão familiarizados com os riscos de lesões e quedas.
O lar de idosos: uma estrutura adaptada, medicalizada e segura para a degeneração muscular
Num lar especializado no cuidado de idosos dependentes, o pessoal é obviamente formado e capaz de satisfazer as necessidades deste tipo de pacientes. Eles sabem como garantir a sua segurança, noite e dia, e como ajudar a pessoa a comer com uma escolha de alimentos adaptada aos problemas de deglutição e mastigação devido a músculos rígidos ou enfraquecidos. Por vezes, o tubo gástrico permanece a única solução para evitar a desnutrição.
Além disso, a estrutura medicalizada da ERPI, equipada com placas de transferência, rampas de acesso, camas médicas, aparelhos de respiração (quando os músculos respiratórios falham), permite um cuidado realmente seguro do paciente. Além disso, porque esta doença requer cuidados consideráveis, assistência técnica e muitas vezes a utilização de equipamento específico, é óbvio que uma estrutura adaptada a pessoas idosas dependentes, como um lar de idosos, deve responder-lhe da melhor forma possível.
O ergoterapeuta e o fisioterapeuta estão lá para melhorar a capacidade de movimentação e para aliviar dores articulares, cãimbras e problemas de aderência. Assim como sessões de massagem que relaxam os músculos tensos e contraídos.
O terapeuta da fala ajuda a melhorar os problemas de fala, uma vez que a capacidade de falar se perde gradualmente. Os quadros e dispositivos de comunicação digital podem ser fornecidos ao paciente para manter o contacto com o mundo exterior.
Tudo isto, de facto, representa um custo significativo para os pacientes e para as suas famílias, e não há grande ajuda social disponível em Portugal... é a este preço que uma pessoa idosa que sofre de degeneração muscular pode esperar envelhecer com dignidade.
A degeneração muscular pode ser aliviada ou curada?
Actualmente, não existe um tratamento eficaz para esta doença, que se caracteriza por uma extrema fraqueza muscular, incapacidade progressiva de movimento, e deformidade articular. No entanto, por um lado, a investigação médica está a fazer progressos constantes e, por outro, as sessões regulares de fisioterapia e reabilitação ortopédica ajudam a aliviar os doentes no dia a dia.
Fisioterapia e reabilitação ortopédica em lares de idosos
Para devolver um certo conforto aos pacientes, para lhes permitir manter uma certa flexibilidade nos seus movimentos, preservando o mais possível a sua mobilidade, são essenciais sessões regulares de fisioterapia. Através de uma série de exercícios e massagens num centro de reabilitação ou num lar de idosos, as realizações da pessoa podem ser mantidas e as dores musculares e articulares podem ser limitadas. À medida que a doença progride, pode ser necessário usar dispositivos ortopédicos para reduzir as deformidades. Em alguns casos, é importante usar um espartilho para evitar que a escoliose piore, ou usar próteses nos tornozelos ou nos pulsos para dar suporte rígido aos músculos. A dificuldade em andar e a mobilidade são geralmente aliviadas no início pelo uso de uma bengala ou de um andarilho, após o qual é frequentemente necessário utilizar uma cadeira de rodas.
Cirurgia para corrigir deformações articulares
Em alguns casos, como no da escoliose, a cirurgia pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes, corrigindo deformidades dolorosas das articulações e permitindo-lhes andar mais tempo. Alguns medicamentos podem ajudar a aliviar sintomas, tais como dores musculares, cãimbras ou miotonia. Estes incluem difenilidantoína, mexiletin, baclofeno, dantroleno e carbamazepina. As perturbações cardíacas são também muito comuns na distrofia muscular, e é essencial uma vigilância e tratamento adequados. Além disso, os pacientes com problemas cardíacos graves podem precisar de ter um pacemaker implantado.
O dano muscular respiratório é comum, especialmente nas formas de degeneração muscular conhecidas como distrofia muscular de Duchenne ou doença de Steinert. Isto leva à dificuldade em respirar, à falta de ar em maior ou menor grau, ao cansaço ao acordar e a uma tosse fraca. Estas dificuldades podem requerer assistência respiratória, especialmente durante a noite. Nos casos mais graves, é por vezes necessário realizar uma traqueotomia, ou seja, uma abertura na traqueia para assegurar a respiração.
A vigilância é necessária para uma pessoa idosa com degeneração muscular
Porque a degeneração muscular nos idosos não só causa problemas na vida quotidiana, mas também na locomoção e na respiração, este requer uma assistência constante. Isto inclui a alimentação. Embora o tratamento com corticoesteróides possa causar aumento de peso, o que torna o movimento ainda mais difícil, geralmente as pessoas perdem peso. Isto porque os músculos para mastigar e engolir são afectados, e o enfraquecimento dos músculos dos braços impede frequentemente o paciente de comer sozinho. A vigia é necessária, uma vez que a desnutrição também pode ser fatal.
A Casas Sénior é uma organização de aconselhamento gratuito para famílias de pessoas idosas. Portanto, o idoso e a sua família não são faturados pela prestação dos nossos serviços. O número é gratuito: (+351) 308 815 342.
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